Bubu si drumul nostru către Minuni!

Dragi prieteni ai lui Bubu,

Dupa cum stiti, luna aceasta in 22 ianuarie,  se implinesc 2 ani de când  suntem plecati in Barcelona la tratament cu Bubu. Au fost doi ani grei, fizic, psihic si emotional.

Inainte sa ajungem in Barcelona, petrecusem aproape 6 luni prin spitale, am avut la inceputul agravarii bolii lui, 2 saptamani in care ne-au externat , cu tratament acasa, in ideea ca totul va fi bine. In cele doua saptamani am fost la 3 neurologi cunoscuti din Timisoara, insa nimeni nu ne-a pregatit pentru ceea ce urma.

Înainte de externare i-au scos sonda nazogastrica , prin care era alimentat și m-au învățat asistentele sa ii bag mâncarea cu seringa in gura. El își pierduse reflexul de a înghiți încă de atunci, însă eu nu știam ca putea sa aspire in plămâni și chiar sa moara.

Așa ca 2 săptămâni ii dădeam cum puteam mâncarea in gura, pe care o înghițea direct, și medicația la fel. Am fost la pediatrii și neurologi in acest timp, le-am explicat cum mănâncă și ca nu poate bea apa deloc. Apa fiind mult mai lichida decât iaurtul sau pireul , se inneca cu ea și pur și simplu o refuza. Își pierdea zilnic puterile, plângea foarte mult, au fost doua săptămâni in care umblam la medici și nimeni nu ne zicea nimic, pe motiv ca așa este boala lui și ca va fi bine. Sa continui sa îl alimentez la fel și va fi bine. Nu era bine, a început sa facă convulsii din nou așa ca am ajuns inapoi de urgentă la spital, cu el deshidratat si foarte slăbit.

Nu mi-au zis nici pediatrii si nici neurologi ca nu e bine , am aflat mai târziu , ce putea sa pățească.

Am stat aproape fara pauza prin spitale. Am schimbat 2 orase mari, Timisoara si Bucuresti.

Drumul de la Timisoara la București a fost greu, ne-am luptat cu sistemul si cu procedurile /protocolul spitalelor, insa am reusit intr-un final cu mulți nervi și epuizați , cu febra 39’C sa plecam. Fiind foarte grav Bubu, am reușit cu ajutoare , sa ajungem pana in Arad cu ambulanta si de acolo cu avion la București. A fost horror experiența , pentru ca in ciuda bolii si convulsiilor , eram într-un salon unde era mai frig decât afara , si doctorița zicea ca va fii bine. Iar când l-au văzut medicii din avion, l-au înfoliat instant , i-au pus aparate pe el si erau vizibil mirați cum rezista copilul.
Atunci când l-am văzut cu folia pe el, am crezut ca înnebunesc …dar Dumnezeu mi-a dat putere si am ajuns la București.

La NPI , inainte de plecare…cu febra si diskinezii.

Odată ajunși acolo , pana nu ne-au făcut internarea , nici ca se uitau la el. Era cu 39 febra , pus pe un pat iar eu trebuia sa îmi adun forțele sa le explic toată situația si tot ce sa întâmplat. După ce ne-au găsit salon, l-au racit cu tot ce se putea …si de acolo povestea se schimba.

La Bucuresti am schimbat 5 spitale , pana cand la un moment dat nu a mai vrut sa ne accepte nici un spital si ne trimite-au acasa, ca sa moara in pace in casa lui.

După 3 luni de nazogastrica si 3 catetere , a urmat si gastrostoma.
La 2 ani Bubu avea 9 kg, nu mai deschidea ochii, nu știam dacă ne aude , se mișcă 24/24 din mâine si picioare. A ajuns sa fie sedat cu 10 tipuri de sedativ pe zi, si la un moment dat avea sedativ pe perfuzie. Cam asa era si si mai rau , atunci cand medicii mi-au zis ca nu se mai poate face nimic pentru el.

https://www.youtube.com/watch?v=6BnwoxitQkI

Nu mai avea nici o șansa in fata medicilor si aici a intervenit Dumnezeu.

In 14 decembrie 2020 , atunci cand ne-a fost cel mai greu , ne-ati cunoscut voi, o echipa, un grup, un suport financiar si emotional, de nemarginit! O forta , oameni cu O mare, suflete , parinti , bunici,  frati si surori ,copii mici si mari,  ati fost alaturi de noi zi si noapte!

Zi si noapte e putin zis, minut cu minut ne-ati fost alaturi si ati facut ca imposibilul sa devina posibil. Multi dintre voi imi scrieti inca : “V-am spus eu ca se face bine?”

Drumul de la Bucuresti catre Barcelona , a fost foarte greu pentru ca , dupa cum multi stiti, nici un spital din lume, nu a vrut sa accepte cazul nostru.

Noi începusem sa trimitem documentele lui Bubu încă din luna Noiembrie , cu ajutorul unchiului Adrian. El a căutat Top 10 spitale din lume și a trimis dosarul către toți, mai apoi a ținut legătura cu spitalele.

Imi aduc aminte ca nu ati avut curaj sa imi spuneti ca nu ne accepta spitalul, mai degraba imi spuneati ca nu au raspuns inca, ca mai apoi sa imi marturisiti ca : ” Nu au acceptat, Csilla, dar cum era sa iti zic”? ( Georgiana, AnaMaria…)

Dupa ce toate spitalele ne-au refuzat ,într-un final ne-au scris de la Barcelona ca exista 0,01% șanse sa ne ajute.

 Doctorița Daria Muir , care a aflat de pe facebook povestea noastra si il indrageste mult pe Bubu 🙂 ,a reușit sa ia legătura cu Dr. Dalmau , este doctorul care a descoperit encefalita autoimună,ea a insistat sa ne primească. Dr Dalmau ne-a trimis un email: in care specifica faptul ca sunt slabe șanse de reușită in cazul noastru:

 

 

 

 

 

Apoi a urmat mesajul dur al specialistului însă ne-au acceptat pe responsabilitatea noastră.

Am reușit sa strângem suma necesară pentru a plăti spitalului garanția , si avionul privat medical. Ne mai despărțeau doar actele. Am reușit datorită unor oameni minunați sa facem pașaportul de urgentă si sa fie gata in timp pentru plecare. Ne-am mai luptat si cu tatăl lui, care nu era de acord sa plecam din țara , fiind sigur ca Bubu nu este atât de grav și se rezolva in România. A fost necesar sa îl dau in judecată , sa îl contacteze avocatul… după ce l-am dat in judecată mi-a trimis pașaportul lui Bubu prin curier …care a ajuns la fix pentru plecarea care avea sa ii salveze sau nu viața.

Am avut multe impedimente si a fost nevoie o minune la fiecare pas.

Odată ajunși in Barcelona , ne-au scos  câteva din medicamente încă din prima zi si apoi treptat toate.

Bubu a urmat Terapii zilnice , ore in șir , in fiecare zi. După doar doua săptămâni , Bubu a ieșit pe picioarele lui, sigur susținut, din spital. Avea 5 tipuri de terapie , zilnic aproape 3 luni, apoi a venit pandemia.

In pandemia am mers doar la administrarea imunoglobulinelor, iar Terapii am făcut acasă.
Bubu a făcut primii pașii in 21 Martie 2020, apoi a început încet -încet sa meargă tot mai bine , iar in 25 Iunie 2020 a zis pentru prima data “mama”.

https://www.youtube.com/watch?v=PGnVtjS-hwg

După ce am reluat terapiile , Bubu a re-venit la paralizie pe partea dreapta, a fost un alt șoc prin care a trebuit sa trecem, din fericire și-a revenit repede, pentru ca medicii de aici știau ce este de făcut.
Au foat multe episoade prin care mi-au demonstrat ca suntem aici și ca este cel mai bun spital unde îl putem trata. Nu vreau sa ma gândesc cum ar fii fost dacă eram acasă și ce ar fi urmat.

Dupa 6 luni a scapat si de gastrostoma, a fost o operatie lunga si cu multe temeri insa Bubu a reactionat bine si a demonstrat inca o data ca lupta si nu se da batut.

Acum după doi ani, avem logopedie neurologica si logopedie de deglutiție si terapie cu muzica.
La spitalul unde suntem logopezii sunt specializați pe logopedie pentru copii cu probleme neurologice, cu sechele pe creier. Bubu are sechele mari pe creier care nu se vor vindeca și pentru care ne-au pregătit ca va fi un copil special, probabil in scaun cu rotile și cu sonda, dacă nu va deceda.
Acest logoped lucrează mult cu Mușchii de la nivelul gurii.

El și-a pierdut reflexul de a mesteca si sensibilitatea locomotorie.
Acum deja reușește sa muste din biscuite sau din pâine însă nu știe încă sa mestece mâncarea , de aceea încă este necesar sa ii blenduim sau sa ii dam pe răzătoare  mâncarea. Încă saliveaza mult, pentru ca și-a pierdut reflexul de înghițire, insa cu multă munca speram sa reușim.
Logopedul de deglutiție este responsabil de partea aceasta, de al re-învăța sa mestece, sa își miște limba , sa își ridice limba …încă nu reușim dar încet-încet sunt sigura ca va putea si el.
Aplica logopeda tot felul de “mecanisme “, masaje cu diferite instrumente , cu diferite texturi de mâncare. Sub supravegherea lor , încercam sa îl învățam sa muste si sa mănânce bucăți mai mari.
Facem terapie cu muzica pentru ca lui ii place mult sa cânte si medicii cred ca ii pot declanșa dorinta de a vorbi. Ei știu ca el vrea , însă nu poate …si îmi spun de multe ori ca este de admirat faptul ca este foarte muncitor , ca nu renunța si nu se da bătut.
Ne bazam pe puterea lui Dumnezeu de al ajuta si pe puterea lui Bubu de a reuși.

Acum deja zice multe cuvinte , pe care le înțelegem , unele le zice clar , altele le presupunem.

Important este ca el înțelege tot , absolut tot ce ii zicem, înțelege in engleză si spaniola 🙂 si Răspunde in felul lui.

Ne bucuram de fiecare cuvințel pe care îl scoate , zâmbim , radem si luptam pana la capăt.
Șansa lui este aici chiar dacă trebuie sa stam departe de voi, chiar dacă ne este greu . 😞

Avem analize la fiecare trei luni, întâlnire cu toată echipa medicală la fiecare trimestru, ei se ocupa de Bubu foarte bine si îl iubește tot spitalul.

Cele mai frecvente  întrebări  ale lui sunt :” acuma ce facem mama?”, “Acuma unde mergem mama?! “ , “ Mama mergem la Farga?”,( Farga este un complex comercial unde își cumpara jucarii sau mergem la locul de joaca dedicat copiilor.)

Trecem prin momente grele când copii vin si  ii spun :”vezi ca îți curge saliva” si el se rușinează. El încearcă sa comunice in felul lui, dar atunci când copiii nu îl înțeleg , vine la mine si îmi spune ce sa le transmit. Doare tare si îl văd si pe el ca se Închide in unele momente in el, insa își revine repede si continua cu zâmbetul pe buze.

Am trecut cu bine si peste Covid , fără mari dureri si fără febra anul trecut (2020 ) de Crăciun, si pana de Revelion.

Bucuriile noastre sunt faptul ca s-a recuperat foarte bine, merge perfect, se spală singur , si pe Dinți 😂, își alege singur cu ce sa se îmbrace si cu ce sa se încalțe 🙂 știe drumul pe de rost , vede perfect , aude perfect.
Analizele nu sunt cum ne-am aștepta , pentru ca are imunitatea foarte scăzută si lipsa de fier, însă vineri in 21 .01.2022 a avut analizele de sânge si sa vedem dacă i-a mai scăzut imunitatea si dacă este nevoie de tratament sau imunoglobuline sau altceva.
Sa dea Dumnezeu sa nu mai fie nevoie pentru ca ar fi greu sa începem din nou cu fluturaș si perfuzii, însă vom face tot ce trebuie ca el sa fie mai bine.

Am trecut prin multe și povestea din păcate nu sa terminat încă.

Dacă ma întrebați cum rezist , va răspund pe scurt : rațiunea. Încerc sa rămân rațională si sa cred ca timpul le va rezolva. In unele cazuri va trebui sa forțez timpul dar asta este alta poveste, care va urma.

Va mulțumim din inima ca ne sunteți alături si ca ne iubiți necondiționat.

Mesajele voastre ne ajuta, ne motivează și ne tin pe drumul bun. Avem nevoie de voi și de mesajele voastre de încurajare pentru ca astfel energia pozitiva și iubirea voastră ajunge pana la noi.

 

Mulțumesc Doamne ca îl iubești pe Bubu si te rog sa ai grija de el. Facă’se Doamne voia ta!

Cu drag mami si Bubu!