Ziua 1- Lipim gastrostoma

Nimic nu este întâmplător 

Astăzi , in 26 Iunie , fiul meu împlinește 2 ani și 7 luni, este ziua in care i-am lipit total gastrostoma pentru ca nu o mai folosim deloc.

In 10 Decembrie 2019 , Bubu avea 2 ani și aproape 2 luni, avea mai puțin de 9 kg , și era hrănit pe sonda nazogastrica din 30 August, medicul neurolog ne-a recomandat să îi punem gastrostomă, poate îl va ajuta.

Nu știam cu ce se “mănâncă “ acest fenomen sau ce înseamnă , însă era clar ca de-abia așteptăm sa scăpăm pe sonda nazogastrica.

Ne-am internat la Marie Curie , unde urma să fie anesteziat total și urma să i se “monteze un furtun”.

Imi aduc aminte când a ieșit din sala de operație Bubu, doctorița mi-a zis : “ a fost aproape imposibil să îl operăm pentru ca este numai piele și os, de-obicei nu punem in astfel de situații !”

Povestea este lungă, însă vreau să vă povestesc doar partea bună pentru că există și o parte bună.

Gastrostoma pentru noi a venit ca o “binecuvântare “ pentru că a fost singura metodă de al ajuta să crească în greutate.

In Decembrie i-au pus gastrostoma , iar in Ianuarie 2020 el deja “cocheta” cu mâncarea pe guriță.

In 22 Ianuarie 2020 când am ajuns la spitalul din Barcelona , m-au intrebat medicii de ce are gastrostoma , și atunci mi-a picat cerul in cap ,pentru ca nu mi sa părut relevantă această întrebare.

Explicația lor a venit imediat , pentru ca ei nu pun gastrostoma până nu testează nivelul de înghițire sau dacă există probleme de înghițire , sau de aspirare în plămâni.

Inițial m-am enervat foarte tare pe medicii din România , apoi mi-am reamintit că nu exista altă variantă pentru Bubu , pentru ca el era  inconștient și cu diskinezii încă pe atunci.

I-au făcut a doua zi ,testul de înghițire , și mi-au dat o veste minunata: “ Cristian poate înghiți fără risc , de luni începem să îi dăm pe gură câte o linguriță la fiecare masă”.

Ce credeți , era vineri , pentru mine până luni era prea mult , așa că am și testat.

Eram atât de bucuroasă că poate înghiți , încât le-am zis să îi scoată gastrostoma☺️, bineînțeles că nu ma ascultat nimeni , pentru ca Bubu nu înghițea apa deloc și nu mânca decât o lingurița , doua , la fiecare masă.

A trecut mult timp , mai mult de 2 luni , pana când Bubu a reușit să mănânce toată mâncarea solidă pe gură, însă nu reușea să bea apă , cantitatea necesară pentru kg lui.

O minune a făcut ca vineri , 19 Iunie 2020,ora 15.40,  Bubu să bea apă din sticlă mai mult ca niciaodată. Și iată că de atunci nu îi mai dau deloc apă pe gastrostoma , însă abia astăzi i-am lipito, ca să mă pot bucura la maxim că într-un fel am scăpat de ea!

Eu am mai insistat pe la medic să îi scoată mai repede , pentru că eram sigură cumva , ca Bubu dacă nu are altă variantă de a primii apă, se va ambiționa și am vrut să grăbesc lucrurile.
Acum 2 săptămâni , ne-au zis ca luni , in 29 Iunie , îl vor opera ca să îi scoată “furtunul din burtică”.

Cum nimic nu este întâmplator , fix la o săptămâna înainte de operație , Bubu reușește să bea cantitatea necesară pe guriță, fără să mai tușească sau să se înece.

Abia aștept ziua de luni, să ne auzim cu bine dragi prieteni!