miercuri, octombrie 20, 2021

MMTCG: Alături de Bubu

0
MMTCG: Alături de Bubu
Bubu, așa cum îl știu eu

Dragilor, știu ca este unul după altul, dar credeți-mă ca de astăzi de dimineață nu pot respira fără sa simt durere. Pe Bubu îl cunosc de când era bebeluș. Mama lui venea destul de des pe la mine și ne întindeam la povesti ore în șir. Va spun sincer ca nu am știut nimic pana azi dimineață și chiar ma gândeam zilele trecute la ce mai face Csilla Erzsi ca nu mai era activa. Csilla este genul de om care doneaza oricând și oricui. Nu o data i-am scris sa nu mai dea fără sa verifice, dar asa este ea.
Haideți sa fim ca ea!
Știu ca e repede, știu ca abia am încheiat un caz, dar ma bazez pe voi. Putin câte puțin, fierare cât poate.
Pe Bubu eu îl știu asa ca în prima poza.
Acum arata asa, ca un poza 2.
IATĂ POVESTEA MAMEI:

Poza 2

Sa il salvam pe Bubu! Avem nevoie de sprijin umanitar și financiar urgent pentru a salva pe Bubu, un înger de copil frumos de numai 2 ani cu Encefalita Herpetica + Encefalita Autoimuna (NMDA)!

Drama noastră și a lui Bubu a început la 30 August 2019 la ora 22.45.

După niște simple simptome de răceală obișnuită si cateva afte bucale (sa fi fost boala pe care o fac multi copii de varsta lui Bubu, Gură Mână Picior), nenorocirea noastră a început extrem de neprevazut si rapid cu niște miscări necontrolate ale gurii, apoi ale ochiului stâng. Până a venit ambulanța, in aproximativ 15 minute, mâna și piciorul stâng ale copilului și-au pierdut controlul L L L.

Copilul a fost dus la spitalul din Louis Turcanu din Timișoara, unde în câteva zeci de minute a fost trimis la NPI cu convulsii. Dupa doua zile de convulsii Bubu a intrat in status convulsiv (coma) si trimis la terapie intensiva pentru a fi intubat si ventilat mecanic…

Zile de cosmar si groaza! Diagnosticul presupus: Encefalita virala acuta nespecifica.

Dupa 6 saptamani la Timisoara, copilul a fost adus la Bucuresti cu ambulanta avion si internat pentru investigatii suplimentare.

Bubu înainte de boala era un copil sănătos, vorbea, cânta, mânca singur, numai ce scăpase și de scutece. Din 30 August însă nu mai vorbește deloc iar dupa ce doctorii au constatat la Bucuresti un nou tip de encefalita (NMDA) aparut ca urmare a sechelelelor cerebrale lasate de encefalita virala initială, situația a devenit și mai dramatica. De mai bine de 2 luni Bubu este inconștient, nu răspunde la stimuli, nu stă în fund, nu își poate ține gâtul și până astăzi a fost alimentat pe sonda nazo gastrică – care nu se poate ține mai mult de 3 luni. De aceea a fost operat și montat gastro-stoma, un tub de hrănire direct in stomac.

De la encefalita autoimuna el are niște mișcări diskinetice, distonice continue, se odihnește doar dacă este sedat L LL. În acest timp, corpul i se arcuiește, devine rigid pentru zeci de minute bune in posturi de neimaginat pentru un om. Ochii săi se duc uneori peste cap, parcă spre suferința mare din creierul său fragil. Si eu sunt mereu langa el…il privesc minut de minut sfarsita cum se poate chinui!

Au fost necesare 4 intervenții chirurgicale, 3 pentru cateter central intravenos pe gat și o gastrostoma . A primit și tratament de primă linie cu imunoglobulină care nu l-au ajutat deloc …situația lui a ajuns sa fie clasata la ”fără mari șanse de viața!” sau „așa pentru totdeauna”!

Însă doctorii au încercat și un tratament off-label. Un medicament care distruge celulele T ale sistemului imunitar pentru ca acesta să nu mai atace leziunile cerebrale și implicit creierul: Mabthera – cu risc mare de septicemie din orice cauza. Copilul nu mai are sistem imunitar pentru o perioada buna de timp. I s-au administrat până acum 3 doze.

Sansele lui la viata au crescut din 4 Decembrie de la doza a 3-a, insa, in tot acest demers in care am schimbat 4 spitale, penduland pentru diverse probleme asociate – spitalele au ajuns sa refuze copilul si cazul.

Saptamana aceasta vor, foarte probabil, sa ne externeze si sa cautam spitale si centre de recuperare pe cont propriu. Ne gandim inclusiv la transfer in strainatate, insa o singura zi de spitalizare pentru acest caz este de aproximativ 1000 de Euro plus tratament, cazare etc. Doar transferul cu ambulanta privata la Barcelona este 29.000 de Euro.

Greu si costisitor, insa daca este singura lui sansa sa se faca mai bine imi doresc ca nu banii sa fie problema. Cheltuielile sunt mari si in Romania unde analizele pentru depistarea encefalitei NMDA se trimit in Germania si o parte din cheltuieli sunt suportate de noi. Tratamentul cu Mabthera costa 2000 de lei per doza, nu este decontat de stat pentru aceasta boala, nefiind recunoscut ca tratament pentru encefalita (ci doar pentru cancer). Pana acum am facut 3 doze si urmeaza sa ii facem 1 data pe luna pentru un an (deci in total 15 doze x 2000 lei). Daca nu vom reusi transferul la o clinica din strainatate, pentru acest tratament si recuperare, care nu stim cat de costisitoare va fi, trebuie probabil sa ramanem in Bucuresti sa fim aproape de doctorii, centrele si spitalele de care avem nevoie.

După acest calvar, Bubulica pe 10 Decembrie 2019 a zâmbit pentru prima data, cam 20 de secunde , l-am putut tine un pic și in brațe …el având mișcări continue ale mâinilor, picioarelor, degetelor , capului, gâtului, este greu de ținut in brațe chiar dacă mai are doar 10 kilograme. De la aceste miscări continue corpul lui este… slab si incordat mereu.

Ne sacrificam si luptam cum putem pentru Bubu pentru ca exista solutii daca ai resurse financiare! Eu nu am cat este nevoie, probabil undeva la 25.000-30.000 Euro in tara si peste 120.000 Euro in strainatate, insa cred in puterea oamenilor multi si cu inima mare pentru a salva o viata intreaga a unui ingeras de copil frumos si nevinovat!

Donatii se pot face pentru:

Cotescu Csilla (0742 880 541)

In cazul in care donati pentru cazul nostru specificati in transfer „Donatie”!

IBAN lei: RO 03 BTRL RON CRT 0331403401

IBAN Euro: RO 50 BTRL EUR CRT0331403401

Orice suma este binevenita!

Va multumim din tot sufletul pentru ajutor!