miercuri, octombrie 20, 2021

Mulțumim FOA

0
Mulțumim FOA

Povestea noastră s-a auzit și în Lugoj, Jud.Timiș, mai jos voi relata invitația lor pentru al susține pe Bubu.

A fost odată…in luna decembrie 2019.

“Astăzi ,orele 17 la Teatrul Municipal Traian Grozăvescu din Lugoj -Magia Crăciunului continuă, spectacolul susținut de copii in cadrul proiectului cofinantat de Primăria municipiului Lugoj si consiliul local, pentru un copil special vă va surprinde cu momente artistice. Anul acesta sperăm să reușim să-l ajutam și pe BUBU la fel ,ca joi pe David.Vă așteptăm pe toti cei cu inima mare -SĂ FIȚI MAI BUNI SĂ FIȚI MOȘ CRACIUN! și împreună cu noi și copiii să aducem Magia Crăciunului, bucuria de a dărui și lumina în sufletul familiei lui BUBU.
Povestea lui BUBU incepe așa:
Povestea noastră dramatica , a început in 30 August 2019 la ora 22.45.
Bubu a făcut o encefalita herpetica peste care după o luna s-a mai detectat o suprapunere de encefalită autoimună NMDA
Bubu înainte de boala era un copil sănătos , vorbea , cânta, mânca singur, numai ce scăpase și de Pampers .
Din 30 aug însă nu mai vorbește deloc, după a doua encefalita situația a devenit și mai dramatica și de 2 luni jumate este inconștient , nu răspunde la stimuli , nu stă in fund , nu își poate tine gâtul ….și până astăzi a fost alimentat pe sonda nazogastrica .
Medical nu se recomanda sonda nazo mai mult de 3 luni, astfel astăzi l-au operat și i-au pus gastrostoma!

Au fost necesare 4 intervenții chirurgicale , 3 pentru cateter central intra-venos pe gât și o gastrostoma .
A primit și imunoglobuline , care nu l-au ajutat deloc …situația lui a ajuns sa fie clasata la ” fără mari șanse de viața!”
Însă doctorii au mai încercat un tratament Off-label.
Tratamentul se numește Mabthera, i-au administrat până acum 3 doze.
Șansele lui de viața au crescut din 4 Decembrie , de la doza 3.
De la boala aceasta el are niște mișcări diskinetice, distonice continue, se odihnește doar dacă este sedat.
Noi căutam spitale in străinătate …acolo doar ziua de spitalizare este 1000euro , plus tratament ….cazare , ptr transport ne-au cerut 29000euro cu avionul….
Este greu și e’ costisitor…însă dacă exista o șansă să se facă bine, îmi doresc ca nu banii să fie problema!
Aici pe lângă suferința emoțională mai ai și suferința financiară , mai ești terminată și psihic …
Însă Bubulica ieri a zâmbit ptr prima data , cam 20 de secunde , l-am putut ține un pic și în brațe …el având mișcări continue ale mâinilor , picioarelor , degetelor , capului, este greu de ținut in brațe .
Mai este și malnutrit , a avut 9 kg, ne-am internat cu 12 kg in 30 August , acum are 10kg!
Slăbirea aceasta bruscă se vede ptr ca îi atârna pielea pe el.☹️
Cheltuielile sunt mari și în România, unele analize le-am trimis și în Germania , altele au fost prelucrate aici…o parte le-am suportat noi.
Tratamentul cu mabthera , costa 2000 de lei, până acum avem 3 doze, și v-om mai face un an de zile, lunar, câte o perfuzie.
Tratamentul neurologic este decontat 80% de stat , însă acesta cu mabthera nu îl decontează. …și încă nu știm cât costa recuperarea .
Luptam ptr Bubu ptr că există soluții dacă ai bani! Eu nu am cât este nevoie , însă cred în puterea oamenilor mulți, cu inima mare.
Va mulțumesc ptr fiecare gând bun și ptr ajutor !
Cotescu Csilla”

MULȚUMIM FOA-Fusion of Art , mulțumim dragi copii și cordonatori pentru că ați luptat împreună cu noi , pentru vindecarea lui Bubu.

https://www.facebook.com/FOALugoj