Împreună pentru gemenii Ciutac

Mămica ne povestește:
“Suntem o familie de oameni tineri simpli din Magdacesti, Chișinău, Moldova, care ne-am dorit in jurul nostru cât mai mulți copilași.

Dumnezeu ne-a ascultat rugămințile și ne-a oferit 4 copii odată…. Foarte greu de descris sentimentele noastre la aflarea acestei vesti. Eram și fericiti și speriați. Oare ne putem descurca? Vom reuși sa ii facem mari? Cu bine, cu mai puțin bine, la 32 de săptămâni, am făcut cunoștința cu Mihail, Mihaela, Ecaterina și Galina.

In momentul in care ne-am trezit singuri, cu 4 îngerași, deoarece rudele și prietenii au dispărut, am înțeles ca trebuie sa fim puternici pentru ei. Primele semne, ca ceva nu este bine, au apărut in Decembrie, când Galina s-a îngrășat brusc și a început sa se miște tot mai puțin. Am mers la pediatru, acesta ne-a asigurat ca totul este bine, motivul pentru care Galina se mișcă mai greu fiind greutatea. Însă instinctul de mama îmi spunea ca e ceva mai mult de atât așa ca am mers la mai mulți specialiști. Aceștia din urma ne-au sugerat sa facem o analiza genetica, suspectând ca ar suferi de atrofie spinală. De la aflarea acestei vesti cumplite și pana la aflarea rezultatelor și chiar și după, am refuzat sa cred ca noua ni se poate întâmpla așa ceva. Crezând ca este o eroare medicală, am repetat analiza și in România.

Pe data de 13 Martie, din cauza unei pneumonii, Galina a ajuns la reanimare, respira foarte greu…A doua zi am primit și rezultatele din România. Când diagnosticul a fost confirmat pentru a doua oară, am simțit ca fuge pământul de sub mine, am avut nevoie de intervenția medicilor, in urma unei crize puternice. Era cât se poate de real, Galina și Mihail suferă de atrofie spinală de tip 1. Atrofia musculară spinală (SMA) este o boala a neuronului motor. Neuronii motori afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru activităţi cum ar fi târântulul, mersul pe jos, controlul capului si gatului, şi de înghiţire. Aceasta este o “tulburare rară” relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatori ai genei. SMA afecteaza muschii pe tot corpul, desi muschii proximali (cei mai apropiati de trunchi – adică umeri, solduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectati. Slăbiciunea în picioare, în general, este mai mare decât în braţele.

Uneori, hrănirea şi înghiţirea pot fi afectate. Implicarea muschilor respiratori (muschii implicati în respiraţie şi tuse), poate duce la o tendinţă crescută de pneumonie şi alte probleme pulmonare.

Am plâns multe zile la rând de la aflarea cumplitei vesti, pana am înțeles ca plânsul nu ii vindeca și trebuie sa fac mult mai mult pentru copilașii mei. Am început sa contactez părinții cu copii diagnosticați cu aceeași boala și atunci am înțeles ca avem o șansa și trebuie sa facem tot ce ne sta in puteri.

Am demarat imediat demersurile pentru ca copii noștri sa poată beneficia de tratamentul care le asigura o viața mai buna, Spinraza, însă care, din nefericire nu ii poate vindeca.

Scopul nostru final este ZOLGENSMA. Este un vaccin in valoarea de 2.1 milioane de dolari, care le poate opri evoluția bolii, dar care poate fi administrat pana la împlinirea vârstei de 2 ani, pentru ambii copii , in total peste 4.2 milioane de dolari.

Nu ne rămâne decât sa credem ca Dumnezeu ii iubește pe copilașii mei și acest cosmar îngrozitor se va termina intr-o zi. Cel mai mare vis este sa îmi văd toți micuții împreuna și sanatosi, așa cum a fost odată! “