Oare ce titlu s-ar potrivit unui astfel de articol?
“Viata = 2.100.000 euro” sau “Ori ori” sau “….” .
Va invit sa cititi articolul si sa imi spune-ti si voi, cum ati descrie mai bine cele de mai jos!!???
Exista copii care se nasc sanatosi , exista copii care au malformatii si se descopera abia la 63 de ani , exista copii care se imbolnavesc dupa vaccin, altii care se nasc bolnavi, cum este posibil?
Ce facem cand descoperim un diagnostic crunt? Oare rezista cel mai tare ?
Sunt intrebari pe care mi le adresez de foarte multe ori , si stiu ca Dumnezeu ne iubeste si ca are grija de noi si ca vom gasi poate intr-o zi raspunsul la ele.
Insa cine stabileste pretul vietii unui copil ?
As putea continua acest articol doar cu intrebari la care nu stiu daca exista raspuns , asa ca voi continua cautand SOLUTII , metode de ” #rezist “.
Exista o boala , numita SMA 1 -Atrofie musculară spinală tipul 1,o boală genetică rară care atrofiază toți mușchii corpului. Aceasta boala are 4 tipuri iar tipul 1 este forma cea mai acuta.
Aproximativ 60% dintre pacientii cu SMA se nasc cu aceasta forma a bolii. Copiii au dificultati in a-si tine capul drept, in hranire si inghitire. Rezistenta redusa a muschilor toracici duce adesea la respiratie dificila. Slabirea progresiva a muschilor duce la staza secretiilor in plamani, infectii respiratorii, colaps pulmonar si eventual deces, de obicei pana la varsta de doi ani.
Cat poate fi de crunt? Stiu ca incep din nou cu intrebarile, insa ce este de facut?
In cat timp se pot aduna 2.1 miliaone de euro?
Cati dintre voi ati fi dispusi sa faceti ceva pentru a ne ajuta?
1. Voluntari
2. Proiecte pe termen scurt
3.Targuri
4.Plasare urne in toata tara
5.Mers din poarta in poarta la firme pentru a cere redirectionarea celor 20% din impozit .
Este nevoie de multa munca, pentru ca timpul este foarte scurt, pentru ca o avem acum in asociatie pe Amelia, care are 1 an si 5 luni, diagnosticata cu aceasta boala.
Medicamentul ei se numeste : Zolgesma si costa 2.1 milioame de euro.
Avem nevoie de voi, ca de aer.
Cei care doriti sa ne ajutati va rog sa imi scrieti un email pe adresa :
contact@impreunapentrububu.ro.
O data pe saptamana ne adunam in GRUP SUPORT si dezbatem proiecte, idei si forme de a strange foarte repede acesti bani.
Donatiile se fac in contul asociatiei cu mentiunea : “Donatie Amelia SMA 1”
Asociatia Împreună pentru Bubu
CIF: 42440643
DONATII direct pe site:
https://impreunapentrububu.ro/doneaza/
Transfer Bancar:
Conturi:
IBAN Lei: RO69BTRLRONCRT0540786801
IBAN Euro: RO19BTRLEURCRT0540786801
Codul SWIFT: BTRLRO22
Pay Pal : donations@impreunapentrububu.ro
Pe grupul nostru se pot face LICITAtTII , TOMBOLE, parteneriate/colaborari.
Cei care aveti magazine, locatii si doriti sa ne ajutati cu amplasarea unei URNE, ar fi minunat:
Va multumesc pentru fiecare distribuire si donatie,
Cu drag,
Csilla, mama lui Bubu.
