Hoy, el 26 de junio, mi hijo cumple 2 años y 7 meses, es el día cuando hemos pegado completamenta el tubo gástrico porque ya no lo utilizamos.
En 10 de diciembre del 2019, Bubu tenía 2 años y casi 2 meses y pesaba menos de 9 kg y estaba alimentado por el tubo nasogástrico desde 30 de agosto, el médico neurólogo nos recomendo ponerle un tubo gástrico porque a lo mejor le ayude.
No sabía que era este fenómeno o que significa pero era muy claro que estábamos ansiosos de sacarle el tubo nasogástrico.
Nos hospitalizaron en Marie Curie, donde iba a ser anestesiado completamente y un tubo iba a ser “montado”.
Recuerdo cuando salió de la sala de operación de Bubu, la doctora me dijo: “¡fue casi imposible operarle porque es un saco de huesos, no acostumbramos poner en estas situaciones!”
La historia es larga pero sólo les quiero contar la parte buena porque hay también una parte buena.
El tubo gástrico fue como una “bendición” para nosotros porque fue el único método de ayudarle a subir de peso.
En diciembre le pusieron el tubo gástrico y en enero del 2020 él empezó a “coquetear” con la comida en la boca.
En 22 de enero del 2020 cuando llegamos al hospital de Barcelona, los médicos me preguntaron por que lleva tubo gástrico y entonces me puse nerviosa porque no me pareció relevante esa pregunta.
Su explicación inmediata fue que ellos no ponen tubo gástrico hasta no comprobar el nivel de deglución o aspiración en los pulmones.
Inicialmente estuve muy enjada con los médicos de Rumanía pero después recordé que no existía otra posibilidad en ese momento para Bubu porque él era inconciente y con discinesias entonces.
Le hicieron la prueba de deglución el segundo día y me dieron una noticia maravillosa: “Cristian puede tragar sin riesgo, desde lunes empezamos a darle una cuchara de comida por la boca con cada comida”.
Era viernes y, qué creen, para mí hasta lunes estaba demasiado así que lo probé.
Estaba tán feliz que puede tragar que le pedí que le saquen el tubo gástrico pero claro que nadie me hizo caso porque Bubu no bebía agua y sólo comía una cuchara o dos por la boca con cada comida.
Pasó mucho tiempo, más de 2 meses, hasta que Bubu conseguió comer toda la comida solida por la boca pero no podía beber agua, la cantidad necesaria para sus kg.
Un milagro hizo que el viernes, el 19 de junie del 2020 a las 15.40, Bubu bebiera agua de su botella más que nunca. ¡Y desde ese momento no le doy agua por el tubo gástrico pero sólo hoy lo pegamos para poder disfrutar habernos liberado de ello por completo!
Yo insistí con el médico que lo saque más rápido porque estaba segura que si Bubu no tenía otra posibilidad de recibir agua, se ambicionará y quise apresurar las cosas.
Hace 2 semanas nos dijeron que el lunes, el 29 de junio, le operarán para sacarle el “tubo de la pancita”.
Como nada es accidental, exactamente una semana antes de la operación Bubu lograba beber la cantidad necesaria por la boca sin toser o ahogarse.
Casi 17 kg
Estoy ansiosa que llegue el día de lunes. ¡Hasta pronto amigos!
Antes 13 dec 2019 y ahora 20 iunie 2020
